Mateus apresenta melhora na respiração, mas segue tratando infecção durante recuperação de doença rara
Jovem de 15 anos segue internado em recuperação após diagnóstico de porfiria aguda intermitente. Tratamento é de alto custo e campanha de arrecadação continua
A família do adolescente Mateus Carrer Della Justina, de 15 anos, divulgou uma nova atualização sobre o estado de saúde do jovem, diagnosticado com porfiria aguda intermitente, uma doença genética rara, de difícil diagnóstico e que exige um tratamento de alto custo.
Na última semana, Mateus concluiu a sexta dose do segundo ciclo do medicamento utilizado no tratamento. Agora, a equipe médica aguarda o resultado de novos exames para verificar se a doença entrou em remissão.
Segundo a família, a recuperação tem apresentado sinais positivos, principalmente na parte respiratória.
“O Mateus tomou a sexta dose do medicamento neste segundo ciclo de aplicações. Agora vamos aguardar os novos exames para verificar se a porfiria cessou. A parte boa é que a respiração dele tem evoluído bem. Ele permanece praticamente o dia todo sem necessidade de ventilação mecânica. Durante a noite, a ventilação é utilizada apenas por segurança, enquanto continua o processo de desmame.”
Apesar da evolução, Mateus ainda enfrenta uma infecção bacteriana, que segue controlada com o uso de antibióticos.
De acordo com os familiares, o tratamento provoca efeitos colaterais que acabam dificultando a recuperação.
“O que ainda preocupa é uma bactéria que está sendo tratada com antibióticos. Ela está controlada, mas o medicamento é muito forte e acaba alterando a flora intestinal, causando diarreia e deixando o Mateus ainda mais debilitado. A recuperação muscular também segue comprometida, mas estamos confiantes de que, com o fim desse tratamento, a evolução será mais rápida.”
Campanha continua
Embora as seis últimas doses do medicamento tenham sido custeadas pelo plano de saúde após decisão judicial, a família reforça que a campanha de arrecadação permanece essencial.
As quatro primeiras doses precisaram ser adquiridas antes da decisão da Justiça, ao custo aproximado de R$ 230 mil, valor que foi obtido por meio de empréstimos feitos junto a familiares e amigos.
Além da devolução desse recurso, a família também precisa arcar com despesas relacionadas ao tratamento, deslocamentos e futuras etapas da recuperação de Mateus.
Os familiares agradecem todas as manifestações de solidariedade recebidas desde o início da mobilização e pedem que a comunidade continue contribuindo e compartilhando a campanha.
As doações podem ser feitas por meio da chave Pix da Vakinha:
