Adolescente de Orleans trava batalha contra doença genética rara e mobiliza campanha de arrecadação
Pai e tia de Mateus Carrer Della Justina compartilharam detalhes da luta do jovem de 15 anos e da mobilização para custear o tratamento
O que parecia ser uma cirurgia de rotina acabou se transformando em uma luta pela vida para o adolescente Mateus Carrer Della Justina, de 15 anos, morador da comunidade de Barro Vermelho, em Orleans.
No dia 17 de maio, Mateus foi diagnosticado com apendicite e precisou passar por uma cirurgia de urgência em um hospital de Criciúma. Segundo o pai, Jorge Luiz Della Justina, o procedimento ocorreu sem complicações e a expectativa era de que o filho recebesse alta poucos dias depois.
“A cirurgia foi feita no domingo e ele vinha se recuperando bem. A previsão era de alta na quarta-feira. Porém, começou a apresentar algumas complicações, com espasmos e dores musculares muito fortes no abdômen”, relatou.
Diante do agravamento do quadro, o adolescente precisou ser encaminhado para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde permaneceu por três dias. Após apresentar melhora, retornou ao quarto, mas novos sintomas começaram a surgir.
“Ele começou a sentir fraqueza nas pernas. Depois foi perdendo os movimentos. Primeiro nas pernas, depois no tronco e, por último, nas mãos. Quando percebemos, ele já não conseguia mais se movimentar”, contou o pai.
Segundo Jorge, em poucos dias Mateus ficou tetraplégico em decorrência da síndrome que atingiu seu sistema neurológico.
A situação se agravou ainda mais no último fim de semana de maio, quando a doença comprometeu também a musculatura responsável pela respiração.
“No dia 30 ele precisou ser intubado porque a síndrome atingiu o diafragma. Hoje a respiração dele é mecânica. Os médicos trabalham para recuperar essa musculatura e conseguir retirar a ventilação mecânica”, explicou.
Durante vários dias, médicos buscaram respostas para o que estava acontecendo com o adolescente.
Somente após uma série de exames foi identificado que Mateus sofria de Porfiria Aguda Intermitente, uma doença genética rara e considerada de difícil diagnóstico.
A tia do adolescente, Rafaela de Oliveira, explicou que a condição permaneceu silenciosa durante toda a vida do sobrinho e só se manifestou após a crise desencadeada pela apendicite.
“Os médicos explicaram que ele já tinha essa alteração genética. A doença estava ali, quietinha, e talvez nunca se manifestasse. O gatilho foi justamente a inflamação da apendicite e todo o processo que veio junto com ela”, afirmou.
Segundo Rafaela, a família sequer imaginava a existência da doença.
“Pode acontecer de outras pessoas da família terem essa alteração genética e nunca desenvolverem a doença. No caso do Mateus, ela acabou sendo desencadeada por essa situação.”
Um menino saudável e cheio de planos
Antes da internação, Mateus levava uma vida normal.
Gostava de jogar futebol, estar com os amigos e tinha uma paixão especial pela música.
Conhecido na família como o “gaiteiro”, aprendeu a tocar observando o primo e usando uma gaita que pertenceu ao avô.
“O Mateus sempre foi muito ativo. Gostava de ficar na rua, jogar bola, brincar e tocar gaita. Ele não tinha nenhuma doença, nenhuma comorbidade. Era um menino saudável”, lembra Rafaela.
Foto/Divulgação
Corrida contra o tempo
Após o diagnóstico, os médicos indicaram o uso imediato da hemina, medicamento considerado fundamental para conter a crise provocada pela doença.
O tratamento, porém, tem alto custo. Cada dose custa aproximadamente R$ 56 mil. Como foram necessárias quatro aplicações, o valor total ultrapassou R$ 230 mil.
Segundo a família, diante da urgência do quadro clínico, não era possível aguardar decisões burocráticas.
“Nós precisávamos agir rápido. Quanto antes o Mateus recebesse a medicação, menores seriam os danos causados pela doença”, explicou Rafaela.
Familiares, amigos e pessoas próximas se mobilizaram para levantar os recursos necessários e garantir a compra das quatro doses. A última aplicação foi realizada no último sábado.
Apesar de continuar internado na UTI e depender de ventilação mecânica, Mateus já apresenta pequenos sinais de evolução.
Segundo a família, ele voltou a movimentar os pés e as mãos, algo que traz esperança para os próximos passos do tratamento.
“É uma pequena evolução, mas para nós significa muito. Agora começa uma nova etapa, que será a reabilitação”, disse Jorge.
A expectativa é de que a recuperação seja lenta.
A família conversou com outros pacientes diagnosticados com a mesma doença. Um deles, morador de São Paulo, ficou 83 dias internado, sendo 35 deles na UTI, e levou cerca de um ano e meio para recuperar totalmente os movimentos.
“Os médicos explicaram que a doença chegou muito rápido. Em poucos dias ele perdeu os movimentos. Já a recuperação acontece de forma muito mais lenta. Pode levar semanas, meses ou até anos”, relatou Rafaela.
Campanha busca apoio da comunidade
Para ajudar a custear o tratamento e ressarcir familiares e amigos que contribuíram para a compra da medicação, foi criada uma campanha de arrecadação pela internet.
A mobilização rapidamente ganhou força. Em poucas horas, a campanha já havia arrecadado mais de R$ 120 mil. Atualmente, o valor ultrapassa R$ 180 mil, mas com os descontos do site, o valor disponível para a retirada é de aproximadamente R$164 mil reais, mas a família ainda precisa de ajuda para cobrir os custos já assumidos e as despesas futuras com reabilitação e fisioterapia.
“Quem não puder ajudar financeiramente pode ajudar divulgando. Compartilhe a campanha, envie para amigos e grupos. Toda ajuda faz diferença”, pede Rafaela.
Jorge também fez questão de agradecer às equipes médicas que acompanham o filho.
“Quero agradecer aos médicos da Unimed, que não mediram esforços para descobrir o que estava causando essa síndrome. É uma doença rara e difícil de diagnosticar. Também agradeço a todos que estão ajudando, rezando e torcendo pelo Mateus. Acreditamos que o momento mais difícil está passando e que agora estamos no caminho da recuperação.”
As doações podem ser realizadas por meio da chave Pix 6152128@vakinha.com.br. A família também pede que a comunidade mantenha Mateus em suas orações durante este processo de recuperação.
Confira entrevista completa:
